ELA, a enfermidade rara que paraliza o mundo

Estímase que en España detéctanse un 800 casos novos de ELA ó ano

Canóns do Sil/XdL

Como xa informou o XdL, o 21 de xuño é o día mundial da ELA (esclerose lateral amiotrófica) e por iso a Torre da Homenaxe de Monforte se iluminou de cor verde.

En Monforte, como na meirande parte dos concellos de España, existen casos de persoas que, sen sabelo, comezaron a padeceder esta enfermidade que aínda, a día de hoxe, non ten cura. A falta de información tanto social como resultados levados a cabo polos equipos médicos, fan desta desmellora progresiva neuromuscular un camiño longo.

A José Luis Rodríguez diagnosticáronlle ELA no 1997. Descubrínlla no CHUS (Hospital Universitario de Santiago de Compostela) pero a doenza xa levaba aproximadamente 4 anos no seu interior aínda que logo de barallar múltiples opcións como que tiña problemas de posición no brazo dereito, problemas nos tendóns e no tubocarpiano, déronse conta de que nada de iso era certo.

Todo comezou cando os dedos da man dereita comezaron a encollerse e xa non podía estiralos. Non había opción a coller as cousas pois era imposible e houbo que comezar a facer as cousas ca man esquerda. Pero pronto a man esquerda comezou a resentirse. Os brazos caídos e pegados ó corpo, foron os seus compañeiros de viaxe dun José Luis loitador incansable e independente, que aprendeu a facer o seu día a día adaptándose ás circunstancias.

Como foron os primeiros anos da enfermidade?

Mal. Acababa de nacer a miña filla e eu non podía collela en brazos. Había moitas cousas que estaba acostumado a facer, e de repente, non podía. É unha situación que mina moito a moral, e sobre todo no plano psicológico. Conducir era difícil ou coller un vaso, imposible. Con 44 tiven que xubilarme porque aínda que podía esperar un pouco máis, o médico derame daquelas 2-3 anos de esperanza de vida e decindín retirarme canto antes. Tiven que adaptarme a unha situación incómodo e incerta.

Os doentes de ELA teñen unha esperanza de vida curta e sen embargo ti levas 21 anos, como é posible?

Porque no meu caso a enfermidade comezou nos brazos e na parte traseira das pernas pero en moi menor medida pero permitíame camiñar sen problema. Co paso dos anos comezou a afectarme nas pernas e de momento na zona torácica aínda non me afectou.

O meu caso non é o máis frecuente. Ti podes ter ELA galopante de ahí que en 5 anos este estimada a esperanza de vida e sen embargo, hai outros casos nos que a dexeneración é máis lenta e progresiva, como é o meu caso, e podes pasarte así moitos anos. O que aínda non se sabe é porqué nuns casos avanza máis rápido ca noutros. O único que se sabe é que as neuronas mutadas nuns casos morren antes e noutros, tardan máis.

Como o levas ahora?

Como podo, acostumándome ós cambios pouco a pouco. Ó ser tan progresivo, deunos tempo, tanto a miña familia como a min, a irnos adaptando. Date de conta de que non podo saír solo da casa e sempre estás dependendo de alguén pois dende hai aproximadamente 4 anos, ando nunha cadeira de rodas. Darche de beber, axudarme a levantar se me sento nunha cadeira porque aínda que faga o amago de levantarme, non podo. A enfermedade é moi dura. Pero agora que comeza o bó tempo e a miña filla libra polas tardes, comezarei a saír máis á rúa pois ela e a miña muller traballan e tampouco poden estar comigo sempre.

Verte ben e de repente inválido, é moi duro.

Pertences a alguna asociación?

Non porque en Monforte non hai ningunha que traballe con xente que teña a miña doenza e as que hai, non se adaptan a min. Case todas están relacionadas con doenzas cerebrais e por sorte a miña enfermidade ahí non toca.

Si que teño unha fisioterapeuta e asistenta a domicilio pero nada máis. Do resto depende da miña muller e filla.

A nivel autonómico hai máis casos como o teu, tes relación con esa xente?

En Galicia non somos moitos os que padecemos esta doenza. Agora mesmo en Santiago crearon a unidade de ELA onde se reúnen un neurológo, neumólogo e un nutricionista onde vou cada 15 días e realmente non hai xente. É máis, segundo me comentaron no CHUS, son o único que acude alí da provincia de Lugo.

 

 

 

 

DEIXAR UN COMENTARIO

Please enter your comment!
Please enter your name here