Hoxe é o Día Nacional da Epilepsia, enfermidade neurolóxica caracterizada pola presenza de crises recorrentes que, entre outras moitas manifestacións, poden provocar perda de coñecemento e convulsións. Está catalogada como a enfermidade crónica máis frecuente. Na actualidade estímase que padecen esta doenza preto de 400.000 persoas.
No día de hoxe, falamos con Elizabeth Rivas Pacifi, nai de Ian, quen padece esta enfermidade. Durante os 9 meses de embarazo ninguén lle avisou da doenza que estaba a padecer o seu fillo. Sen embargo, logo de dous anos e medio vivindo coa epilepsia na casa, está convencida de que o que se pensaba que eran patadas dentro da barriga, realmente eran espasmos e convulsións pola doenza.
Xa recén nado deuse conta de que algo non ía ben aínda que a ela trátarona como “a nai primeiriza que por todo se alarma”. Pero non foi así. Ós cinco días de nacer, Ian ingresou na UCI de Neonatos de Lugo. Pasaron tres meses ata que alguén lles puido dar unha resposta no CHUS (Complexo Hospitalario Universitario de Santiago de Compostela).
Alí déronlle a peor das novas. O seu fillo tiña epilepsia provocada por unha displaxia cortical (malformación do hemisferio esquerdo do seu cerebro). Isto provocaba que Ian non interactuara, non se rira, nin os seguira coa mirada. Era un boneco. O boneco duns pais primeirizos e asustados que non entendían o que lles estaba a acontecer.
Como foi o proceso ata que vos enterastes do que realmente tiña Ian?
Foi devastador pero igualmente estás tan pendente del e de darlle unha solución que non es realmente consciente do que te enfrontas.
Que pasou logo do diagnóstico de Santiago?
En Santiago dixéronnos que a súa doenza era operable pero que nunca o fixeran nun neno tan cativo. Así, marchámonos para un hospital de Barcelona onde si tiñan experiencia en operacións como a que el necesitaba. Cando Ian tiña sete meses entrou nun quirófano para “desconectarlle o hemisferio esquerdo do seu cerebro”. Dende ese día o noso fillo non volveu ser o mesmo. É máis, eu sempre digo que o día que realmente naceu foi o día que o operaron.
Como se vive coa epilepsia?
Vívese. Adáptaste a ela. Aprendes a vivir con ela. O noso fillo xa pasou por dúas operacións similares posto que aínda lle quedara unha pequena parte do hemisferio esquerdo conectado da primeira operación e iso provocáballe convulsións. Pero non é doado. Igualmente, a raíz da súa enfermidade coñecemos outros pais no mesmo caso que o noso e apoiámonos mutuamente. A familia e amigos sempre nos apoiaron e axudaron pero ter a alguén na túa mesma situación axuda moito.
Na actualidade, como é o voso día a día?
Vivimos por e para Ian. Levámolo a un logopeda, fisioterapia, actividades ocupacionais e todo aquilo que vexamos que lle pode ser favorable. O seu ritmo de aprendizaxe é máis lento e faino por asimilación así que temos que ter moita paciencia. Pero tamén é moi gratificante ver as cousas novas que vai aprendendo. É un neno adorable e aínda que non sabemos cómo vai ser o seu futuro, nós sempre intentamos darlle o mellor presente. En xullo temos que volver á revisión e alí dirannos como está todo. Se necesitamos volver, pasar por quirófano ou non. Realmente non queremos volver operalo porque o cerebro é tan fráxil que cada vez que actúan nel hai cousas que deixa de facer que antes si as facía, pero se é necesario para que el estea ben, operarémolo.
Que lle dirías a todas as persoas que como vós pasaron por isto?
Que falen. Que sexan valentes. Eu loito todos os días polos dereitos dos nenos con necesidades especiais. No meu perfil de Instagram @15102015rivriv son moi activa para visibilizar a doenza e as necesidades de xente como Ian. Reuninme co alcalde de Monforte para que adaptase os parques infantís para nenos como Ian, por exemplo. Teñen dereitos e temos que defenderllos.
