A síndrome de Asperger (SA) é un trastorno de orixe neurobiolóxico enmarcado dentro dos Trastornos de Espectro do Autismo (TEA). Os sinais de alerta pódense detectar desde idades temperás e as súas características maniféstanse ao longo de toda a vida do individuo, cunha importante variabilidade en función dos apoios que reciba e as súas propias estratexias de compensación adoptadas. As principais áreas de alteración para as persoas con esta síndrome son a relación social, a comunicación e a inflexibilidade mental e/ou comportamental.

ASPERGA, a Asociación Galega de Asperger, naceu hai catorce anos, cando un grupo de familias con fillos con síndrome de Asperger (SA) decidiron implicarse e traballar xuntas co obxectivo de lograr para eles un futuro de verdadeira inclusión social, un futuro máis xusto. ASPERGA, forma parte da Federación Autismo Galicia e na actualidade converteuse nun centro integral de referencia, con profesionais e servizos especializados desde o que se segue loitando para concienciar á sociedade.

Desde o nacemento da asociación ata hoxe coñeceuse que a síndrome Asperger ten unha orixe neurobiolóxica, que forma parte dos trastornos do espectro do autismo (TEA), cunha incidencia significativa, de entre 3 e 7 casos por cada mil nacementos, e que está presente durante todo o desenvolvemento da persoa. Rita González Fernández é a Presidenta de Asperga.

Asperga ten 14 anos, os mesmos que Hugo, o teu fillo diagnosticado SA. Agora, como lembras o principio de todo?

É curioso que coincida que ambos teñen 14 anos. O comezo foi un vórtice total de idas e vindas porque non sabiamos a que nos enfrontabamos, non coñeciamos o Asperger como agora mesmo. É difícil lembrar o principio porque o pasamos mal, a xente non te entende e critícate. Desgustados, enfadados. Hai que ter moita paciencia e compromiso como pais e achegados, e entender que non hai un único modo correcto de ser ou comportarse. Incerteza. Non coñeciamos nada, tivemos que aprender todo. Fixémolo con el, aprendemos con el como educar a un neno con estas características. A pena é que o resto do mundo non poida ver as cousas que nós vemos como pais ou que el mesmo ve como persoa diferente. #Todossomosdiferentes

Hoxe Hugo é cariñoso, leal, comunicativo, confía en nós. Alégrome moitísimo de que sexa así. Ás veces el é menos feliz? Creo que ás veces non entende como a sociedade se comporta en determinadas situacións, e aí está o tema, que a sociedade te leva por outros sitios, por onde ela quere.

El como viviu aqueles comezos?

Cando Hugo estaba na gardaría, enmarcóuselle no TGD, Trastorno Generalizado do Desenvolvemento. Comezamos con logopedas e terapia ocupacional e con 6-7 anos soubemos que era Asperger. A el empezámosllo a explicar con 9 anos, cando se comezou a dar conta de cousas. E vaste implicando e queres traballar para que estas persoas teñan unha vida social, educativa, laboral, familiar e de parella, mellor, máis gratificante e máis plena. Nestas situacións dáste conta do importante que é darlle nome ás cousas para seguir dando pasos, saber o que é.

Este martes celébrase o Día Internacional Asperxger, que se espera de xornadas así?

Ogallá non houbese que celebralo pero cada día detéctanse máis casos. Non se sabe o motivo e por iso é importante seguir celebrando este día. Visibilizando, concienciando, demandando. É importante que a xente saiba para chegar á concienciación.

É un trastorno neurobiolóxico, que está enmarcado dentro do espectro do autismo. E o máis importante, para diferencialos dentro do espectro do autismo, son persoas que non teñen dificultades de linguaxe e non teñen discapacidade intelectual. Se o problema non se ve é máis difícil recibir os apoios necesarios.

Como se dá conta un?

Sobre todo na comunicación social, teñen intereses moi restrinxidos, dificultades para coñecer os sentimentos e emocións doutra persoa. Moitas veces non recoñecen as emocións propias, co que é moi difícil que recoñezan o doutra persoa. Veno as familias e despois detéctase no ámbito educativo e sanitario e aí vaise vendo que hai unha serie de características que non son as normais para un neno ou unha nena desa idade.

Quen se atope nesta situación e teña dúbidas, que se vai atopar en Asperga?

Na Asocación temos unha primeira reunión con esa familia e faise unha valoración diagnóstica, valórase á familia e ao neno ou ao adulto. Cada vez máis hai máis diagnósticos en adultos. Os pais danse conta de que teñen trazos moi parecidos aos dos seus fillos e acoden a ver. Todos temos algún trazo, logo hai características comúns que che axudan a identificar se é TEA-SA. Tentamos axudar ás familias a nivel de servizos e dándolles ese apoio moral para que saiban que non están soas. Facemos plans individualizados para cada persoa en función das súas necesidades e as súas dificultades, temos servizo de terapia ocupacional, psicoloxía, psicopedagoxía e logopedia, de apoio educativo,… A parte de atención temperá, un proxecto moi interesante para nós que é fundamental para que estes nenos teñan unha vida plena; o proxecto de creatividade, son mozos moi creativos en moitos ámbitos.

Que é necesario que ocorra nos próximos anos para seguir mellorando a situación da xente con SA?

Hai bastante información, pero segue faltando formación. Por exemplo no ensino, a xente non recibe o apoio específico educativo que necesitan. “Non é unha enfermidade, un Asperger, un bicho raro, é unha maneira distinta de ver as cousas”, di o seu fillo Hugo. O noso reto é seguir traballando e concienciando para que a sociedade lles dunha oportunidade. Isto cando son nenos e novos; xa de adultos hai que traballar na súa inserción laboral. Hai que tentar conseguir que esta xente teña un recoñecemento de discapacidade.

Ao redor do Día Internacional Asperger desenvólvese, en redes, a campaña #HazEspacio. Fálanos dela.

#HazEspacio, reivindicación de dar ese espazo ás persoas con síndrome Asperger, garantindo os seus dereitos e igualdade de oportunidades. Dentro do espectro do autismo que está o Asperger, non hai un recoñecemento específico cara eles e discrimínaselles en diversos ámbitos, o que fai que se diagnostiquen máis tarde e non haxa unha atención temperá de calidade adaptada ás súas necesidades.

Velaquí un dos post na páxina de Facebook de ASPERGA dentro desta campaña

“#HazEspacio a Álex, un niño con síndrome de #ASPERGER, para que su clase sea un espacio de tolerancia y libre de bullying.
Visita la web del #DiaInternacionalAsperger #18F http://bit.ly/diaasperger y conoce cómo puedes ayudar y apoyar nuestra reivindicación.”

OUTRAS ACCIÓNS

Asperga está a desenvolver, ademais, un ciclo informativo en distintos lugares de Galicia, baixo o título Coñeces a síndrome de Asperger? Claves para identificalo, abordalo e como conseguir os apoios necesarios. Este sábado, 15 de febreiro, estiveron no Cárcere Vello de Lugo coa Federación Autismo Galicia, contando coa colaboración Sergas e o Concello de Lugo.