Con motivo de este día, a Asociación Galega de Afectados de Esclerosis Lateral Amiotrófica (AGAELA) xunto á Fundación Luzón e ó resto de asociacións pertencentes á Comunidade da ELA, lanzaron a Campaña #LuzporlaELA, na que edificios e monumentos de toda España se iluminarán de cor verde co obxetivo de visibilizar a enfermidade e apoiar ás persoas enfermas para concienciar á sociedade sobre as dificultades que conlevan no día a día.
“Dende o Concello de Monforte, sumámonos a esta iniciativa e queremos facela extensiva a toda a cidadanía iluminando de verde a Torre da Homenaxe, pois é unha enfermidade que necesita ser coñecida dada a súa alta mortalidade: cada día en España falecen 3 persoas a causa da ELA, e cada día se diagnostican 3 novos casos”, destaca o Alcalde.
Segundo informa AGAELA, a ELA é unha enfermidade neurodexenerativa incurable, progresivamente incapacitante e mortal nun prazo de 2 a 5 anos dende o seu diagnóstico. A ELA é unha patoloxía dexenerativa que acaba paralizando por completo os músculos do corpo.
A dificultade de detectar os síntomas iniciais a nivel de atención primaria e a complexidade do diagnóstico diferencial demoran o diagnóstico da ELA. En España, o tempo medio desde o primeiro síntoma definitivo ata o diagnóstico supera o ano.
En España diagnostícanse 3 casos novos de ELA ó día, e calcúlase que un de cada catro españoles desenvolverá a enfermidade, se vive o suficiente. Segundo as estimacións, ata o ano 2040, prevese un aumento significativo do número de casos de ELA na poboación mundial, debido fundamentalmente ó aumento da esperanza de vida e ó envellecemento da poboación (a idade media de inicio da ELA atópase entre os 60-69 anos, aínda que en España aparece fundamentalmente entre os 40 e 70 anos).
A pesar de elo, a ELA segue sendo unha enfermidade invisible e esquecida debido á súa baixa prevalencia, provocada en gran medida pola alta mortalidade (o número de defuncións anuais en España é similar ó de novos casos diagnosticados), e non conta co apoio suficiente para combatela. A falta de inversión para a súa investigación fai que en máis de 20 anos no avanzara no seu tratamento, contención e cura. Hoxe en España hai 4.000 persoas diagnosticadas con ELA.
