Tatiana Badiola Penas ten 32 anos e aínda que orixinaria de Cataluña, pasou a infancia en Chantada e desde hai anos vive en Taboada, onde atopou o amor. No 2020 mentres o mundo se confinaba por mor da COVID 19, ela padecía os primeiros síntomas do que remataría no 2021 cun diagnóstico de ELA (Esclerose Lateral Amiotrófica). Unha enfermidade neurodexenerativa que avanza rapidamente provocando atrofia muscular e finalmente paraliza case todos os músculos do corpo.

Desde a primavera do 2024 Tatiana conta con respiración asistida, non pode comer e non pode falar, pero na tecnoloxía, e agora coa IA atopa novas formas de comunicarse e expresar como se sinte na súa situación: co corpo inmóbil e as funcións cognitivas intactas.

De aí naceu unha canción e despois un vídeo, que Taty fixo unicamente cos seus ollos. “Todo sigue en mí” é un canto de esperanza e reivindicación de vida, un traballo cheo de sensibilidade e forza. Con todo o corazón e as posibilidades creativas de traballar coa IA.

Falamos coa autora desta peza audiovisual chamada a ser referente de reivindicación de vida na ELA.

sigo latexando, aínda que o corpo xa non responde

Como nace “Todo sigue en mí”, a idea de crear unha canción e despois o vídeo?

Naceu nos meus silencios. Neses días nos que queres gritar e non podes, pero a mente non deixa de crear. Entón comecei a escribir. Quería transformar a miña vida nalgo que non fose soa dor: en arte, en voz, en presenza. “Todo segue en min” xurdiu como unha forma de dicirlle ao mundo que sigo aquí, que sigo latexando, aínda que o corpo xa non responde.

Tecnicamente como afrontaches o proxecto?

Con moita paciencia, moito corazón e unha gran aliada: a tecnoloxía. Non teño grandes medios, pero si unha gran motivación e as ferramentas adecuadas para converter as miñas ideas en realidade. Contei con ChatGPT para asesorarme e dar forma ás miñas letras segundo o estilo musical que buscaba, e con Suno AI, unha plataforma que me permitiu dar vida musical a esas palabras. Despois, utilicei Runway Vídeo AI para crear os clips visuais e, finalmente, CapCut para montar e editar o vídeo final. Cada etapa foi un pequeno milagre dixital, feito con tempo e emoción.

A tecnoloxía ofrece novas posibilidades para persoas na túa situación ou similar, ti levas tempo familiarizada con este universo.

Grazas á tecnoloxía, podo facer practicamente todo o que queira dentro da miña situación. Manexo o móbil coa cabeza grazas á app Eva Facial Mouse Prol, e cando estou cansa uso o comunicador Iris Bond, que funciona co movemento dos meus ollos. Así é como escribo, edito, creo e sigo comunicando co mundo.

Detrás da ELA parece que hai unha condena antes de tempo, pero ti queres deixar claro, que todo o que fuches, es.

A ELA non nos borra. Seguimos tendo soños, arte, humor, amor e ganas de vivir. A canción non é unha despedida: é unha reinvención do latexar. Quero que a xente entenda que detrás de cada diagnóstico hai unha persoa que aínda vibra, crea, sente e ama.

Nas redes o vídeo está funcionando moi ben con centos de visualizacións e likes, que che devolve isto?

Unha onda de agarimo que me desborda. Recibín mensaxes de xente que non coñecía, dicíndome que o tema lles fixo pensar, chorar ou sorrir. Iso, para min, é o verdadeiro éxito: que algo que naceu na miña cama chegue tan lonxe.

Que se fale máis da ELA, non desde a mágoa, se non desde o respecto e a empatía

“Todo sigue en mi” forma parte dun proxecto aínda maior, RevElate🍀. Non hai paradura?

A verdade, como di a canción, é que a miña mente segue a mil. RevELAte é un proxecto colectivo que combina arte, visibilidade e solidariedade. Naceu como unha forma de alzar a voz contra o esquecemento, e hoxe é tamén unha marca, unha comunidade e un movemento. Con RevELAte buscamos recadar fondos, si, pero sobre todo revelar o invisible: poñer rostro, emoción e dignidade á ELA.

Que che gustaría que pasara a partir de agora?

Que máis xente escoite, vexa e, sobre todo, sinta. Que se fale máis da ELA, non desde a mágoa, se non desde o respecto e a empatía. Teño outra canción en marcha que se titula “Lo que no ves”. Reivindica o mesmo que “Todo sigue en mi”, pero desde un punto de vista comunitario. E oxalá que isto sexa só o principio: de novas cancións, novos vídeos e máis vida compartida. Faríame moita ilusión poder escribir cancións para outras/os artistas.

Un soño sería escribir para Mónica Naranjo, á que irás ver en decembro a Barcelona.

Escribir para Mónica Naranjo sería incrible, encantaríame. Ten unha forza e unha autenticidade que admiro profundamente. Tamén sería fantástico traballar con nomes como Alice Wonder, Rigoberta Bandini, Catuxa Salom ou Zahara, mulleres con discursos valentes e sensibles, capaces de transformar emoción en arte e arte en mensaxe.

Rematamos, a IA planea como unha sombra ao redor de moitos sectores e profesións, por exemplo artistas, creativas, músicas, escritoras… que reflexión fas ti que che abre un mundo infinito de posibilidades expresivas e creativas?

Con “Todo está en mi” non busco ser música, non pretendo substituír o gran traballo que fan músicas e músicos. O meu marido éo, e asesoroume durante a creación da canción e do vídeo. Aínda que para as persoas con discapacidade física, a tecnoloxía e a intelixencia artificial son unha gran ferramenta, vexo tamén o que pode haber detrás do seu uso irresponsable. Urxe lexislar, pero vai diante ca nós.

Grazas Tatiana Badiola Penas, como diría teu marido: Valió la Pena

“RevELAte 🍀 es mi forma de transformar el dolor en esperanza.”

Tatiana Badiola / Todo sigue en mi