Este Festival Solidario a favor de AGAELA, Asociación Galega de Afectados pola ELA, desenvolverase este 20 de xuño no campo da feira de Taboada desde as 11:00h e ata as 16:00h, contando con música en directo, bingo solidario, actividades de concienciación e zona gastronómica. Aproveitarase tamén para facer a presentación de RevÉLAte, o proxecto multicultural promovido por Tatiana para dar visibilidade a esta enfermidade e ás súas consecuencias.
Durante a xornada contarase coas actuacións de Silvia Penide, Menina, Los Camachuelos, Phantom Mollo, Catuxa Salom en formato acústico e íntimo, e Ángel Novcad + Marta Darcos.
Desde o Concello de Taboada, que colabora con este Festival, faise un chamamento á participación nesta xornada de solidariedade, “o campo da feira converterase nun espazo de solidariedade, convivencia e compromiso coa causa da ELA”.
Toda la recadación será destinada a AGAELA (Asociación Gallega de Afectados de Esclerosis Lateral Amiotrófica), para apoiar o seu labor cas personas afectadas pola ELA e ás súas familias. A pesar da necesaria Lei ELA, que se aprobaba en outubro do 2024, e que axudaría a cubrir parte das necesidades de atención que teñen estes pacientes, cunha importante dotación económica para os seus coidados; a realidade é que na práctica moitas destas axudas non chegan.
Tatiana cun diagnóstico de ELA desde hai 5 anos vive en Taboada e lamenta non poder contar con axuda profesional conforme aos requisitos da lei, “Na provincia de Lugo non hai empresas que ofrezan este tipo de servizo e poidan facturar coa Administración; resultado, a axuda está concedida, pero non a recibo porque a Taboada non chega o servizo que financia a axuda e que se fai de urxente necesidade.”
E mentres non chega a axuda, a enfermidade non se detén e as necesidades para o coidado de Tatiana tampouco. “Os gastos son inasumibles para calquera familia. Dispoño de varias coidadoras unhas horas á semana, pero só unha é titulada, o resto son persoas que despois de tempo atendéndome saben como tratarme con esta enfermidade. Estas coidadoras cobran o seu salario e fan un servizo fundamental, pero non recibo axudas por esta atención que si estou tendo. Hai unha Lei, pero os gastos para asumir os meus coidados seguen existindo sen axuda”.
A Lei ELA levou esperanza a moitos pacientes e familias nun momento no que tamén se dan importantes avances a nivel médico, pero segue habendo casos nos que aínda non cambiou nada e seguen sendo necesarios apoios e recursos. Que as axudas cheguen a quen as necesita.
