A Asociación Galega de Afectados de Esclerosis Lateral Amiotrófica (AGAELA) xunto á Fundación Luzón e ó resto de asociacións pertencentes á Comunidade da ELA, lanzaron a Campaña #LuzporlaELA, na que edificios e monumentos de toda España se iluminan de cor verde co obxetivo de visibilizar a enfermidade e apoiar ás persoas enfermas para concienciar á sociedade sobre as dificultades que conlevan no día a día.
Dende estas organizacións anímase a toda a cidadanía a enviarlles fotos dos edificios e monumentos iluminados de verde e a difundilo nas redes sociais co hashtag #LuzporlaELA.
A ELA é unha enfermidade neurodexenerativa incurable, progresivamente incapacitante e mortal nun prazo de 3 a 5 anos dende o seu diagnóstico.
A dificultade de detectar os síntomas iniciais a nivel de atención primaria e a complexidade do diagnóstico diferencial demoran o diagnóstico da ELA. En España, o tempo medio desde o primeiro síntoma definitivo ata o diagnóstico supera o ano. A ELA caracterízase por atrofiar progresivamente todos os músculos do corpo ata alcanzar unha parálise total, salvo no caso dos ollos. Por iso, a medida que avanza a enfermidade, o paciente só acode aos especialistas para revisións e controis da súa evolución ou por crise que necesiten unha atención especializada e urxente. A maior parte do tempo, o enfermo está na casa polo que é fundamental que os coidados os reciba no seu domicilio. Sesións de psicoloxía, fisioterapia, logopedia, terapia ocupacional, etc. son básicas para manter a súa calidade de vida, con todo, a Sanidade Pública non cobre este tipo de coidados a domicilio. Isto obriga a que as familias non teñan máis remedio que pagar elas mesmas estas terapias.
O curso da enfermidade trae consigo un grao de dependencia cada vez máis grande
“Desde adELA encargámonos de cubrir estes gastos porque a maior parte das familias non poden custearse este tipo de servizos, pero parécenos moi inxusto que as Administracións Públicas non axuden. Algúns poden pensar que 4.000 persoas con respecto a todo o territorio español son moi poucos pacientes, pois se é así, entón maior motivo e facilidade para que esteamos á beira dos afectados de ELA e axudémoslles”, destaca Adriana Guevara, presidenta de adELA. Doutra banda, o curso da enfermidade trae consigo un grao de dependencia cada vez máis grande xerando que o paciente requira unha atención constante as 24 horas do día.
As asociacións insisten na importancia de potenciar a innovación e a tecnoloxía. Do mesmo xeito, é vital apoiar e fomentar a investigación, que permita atopar a orixe, o diagnóstico rápido e a cura desta enfermidade. Así como, alcanzar a maior eficacia relacionada cunha organización asistencial adecuada ás necesidades dos pacientes, garantindo, deste xeito, os coidados que asegurar unha calidade de vida digna, independentemente do lugar onde residan.
Segundo as estimacións, ata o ano 2040, prevese un aumento significativo do número de casos de ELA na poboación mundial, debido fundamentalmente ó aumento da esperanza de vida e ó envellecemento da poboación (a idade media de inicio da ELA atópase entre os 60-69 anos, aínda que en España aparece fundamentalmente entre os 40 e 70 anos).
A pesar de elo, a ELA segue sendo unha enfermidade invisible e esquecida debido á súa baixa prevalencia, provocada en gran medida pola alta mortalidade (o número de defuncións anuais en España é similar ó de novos casos diagnosticados), e non conta co apoio suficiente para combatela. A falta de inversión para a súa investigación fai que en máis de 20 anos no avanzara no seu tratamento, contención e cura. Hoxe en España hai 4.000 persoas diagnosticadas con ELA.
