Con motivo deste día, a Asociación Galega de Afectados de Esclerosis Lateral Amiotrófica (AGAELA) xunto á Fundación Luzón e ó resto de asociacións pertencentes á Comunidade da ELA, lanzaron a Campaña #LuzporlaELA2022, na que edificios e monumentos de toda España se iluminarán de cor verde co obxetivo de visibilizar a enfermidade e apoiar ás persoas enfermas para concienciar á sociedade sobre as dificultades que conlevan no día a día.
Deste xeito, dende estas organizacións anímase a toda a cidadanía a enviarlles fotos dos edificios e monumentos iluminados de verde e a difundilo nas redes sociais co hashtag #LuzporlaELA. En 2021 uníronse a esta campaña 256 concellos de toda España, iluminando 345 monumentos emblemáticos.
“Dende o Concello de Monforte, sumámonos a esta iniciativa e queremos facela extensiva a toda a cidadanía iluminando de verde a Torre da Homenaxe, pois é unha enfermidade que necesita ser coñecida dada a súa alta mortalidade: cada día en España falecen 3 persoas a causa da ELA, e cada día se diagnostican 3 novos casos”, destaca o Alcalde.
Sobre a ELA
A ELA é unha enfermidade neurodexenerativa incurable, progresivamente incapacitante e mortal. En España diagnostícanse 3 casos novos de ELA ó día, e falecen outras 3 persoas diarias. A isto hai que sumarlle o custo medio dos coidados das persoas con ELA alcanza cifras moi elevadas anualmente, o que supón un problema económico inasumible para a maioría das familias. A dificultade de detectar os síntomas iniciais a nivel de atención primaria e a complexidade do diagnóstico diferencial demoran o diagnóstico da ELA. En España, o tempo medio desde o primeiro síntoma definitivo ata o diagnóstico supera o ano.
Por iso, as asociacións insisten na importancia de potenciar a innovación e a tecnoloxía. Do mesmo xeito, é vital apoiar e fomentar a investigación, que permita atopar a orixe, o diagnóstico rápido e a cura desta enfermidade. Así como, alcanzar a maior eficacia relacionada cunha organización asistencial adecuada ás necesidades dos pacientes, garantindo, deste xeito, os coidados que asegurar unha calidade de vida digna, independentemente do lugar onde residan.
En Galicia aténdense actualmente, segundo os hospitais de referencia, a 230 persoas con ELA. Á súa vez, desde AGAELA prestan atención anualmente a máis de 110 familias galegas que a padecen.
