O Dano Cerebral Adquirido (DCA) é unha lesión que aparece repentinamente no cerebro da persoa e tamén é o conxunto de secuelas que esa lesión produce. O ictus é a principal causa de dano cerebral, seguida dos traumatismos craneoencefálicos e determinadas enfermidades (tumores, infeccións,…). As secuelas serán máis graves dependendo do dano producido a nivel neurolóxico e da parte do cerebro lesionada. As persoas afectadas de dano cerebral poden ver alteradas as súas percepcións e ter dificultades para falar, ouvir e ver con normalidade. Pode afectar á sensibilidade táctil e ao equilibrio (con dificultades para camiñar), pero tamén, dependendo da área do cerebro afectada, ás capacidades cognitivas e emocionais.

A calidade de vida das persoas con DCA vaise a ver afectada sempre, porque a persoa ve limitadas as súas capacidades, aínda que para o resto da xente non sexa apreciable. Desta situación que sería a máis leve, a gravidade pode chegar á invalidez, con todas as repercusións psicolóxicas que a nova situación supón para o enfermo.

En Galicia hai máis de 35.000 persoas con dano cerebral adquirido. Cada ano prodúcense arredor de 7.000 novos casos. FEGADACE (Federación Galega de Dano Cerebral) e as súas asociacións representan a máis de 1.700 familias e teñen implantación nas catro provincias galegas: ADACECO na Coruña, ADACE en Lugo, Alento en Vigo, Renacer en Ourense e Sarela en Santiago. Constituíuse no 2007 co obxectivo de crear unha plataforma común de interlocución, coordinación e divulgación das necesidades deste colectivo.

Ao traballo diario, apoiando e dando servizo ás persoas con DCA, súmase a intensa actividade que se xera ao redor do 26 de outubro, Día Nacional do Dano Cerebral Adquirido. Lectura dun manifesto, mesas informativas nas principais cidades e vilas, obradoiros nas rúas, andainas e talleres de deporte adaptado son as actividades deste 26 de outubro. Do 26 ao 29 iluminarase a Fachada do Pazo de Raxoi e as Torres Hejduk (Cidade da Cultura). O 27 e 28 de outubro na Coruña haberá mesa informativa e mercadiño solidario “Ponte no meu lugar”. O luns 29 de outubro celebrarase, con mesas informativas, o Día Mundial do ictus e pecharase a axenda de actividades, o día 10 de novembro no Auditorio de Galicia cun concerto da Real Filharmonía de Galicia a favor da Asociación Sarela.

A lectura do manifesto

A lectura do manifesto farase o día 26 ás 12.00 horas simultáneamente en Lugo, Praza Maior (diante do Concello); Santiago de Compostela, Praza do Obradoiro (diante do Pazo de Raxoi); Ourense, Rúa do Paseo (á altura do antigo Banco de España); Vigo, Praza do Rei (diante do Concello), A Coruña, Xardíns de Méndez Núñez.

O manifesto recolle catro demandas fundamentais co obxectivo de garantir a continuidade asistencial e mellorar a atención ás persoas e familias con DCA:

1. Unha Estratexia Nacional de Atención ao Dano Cerebral Adquirido que teña como base a coordinación entre os ámbitos asistenciais sanitarios e sociais.
2. A categoría diagnóstica ‘Dano Cerebral Adquirido’ para identificar ás persoas con esta discapacidade no momento da alta hospitalaria, detectar desde o inicio as súas necesidades de rehabilitación e garantir a continuidade asistencial.
3. Un censo de persoas con DCA para cuantificalas, analizar as súas necesidades e que se dispoñan os recursos necesarios para garantir a súa calidade de vida e inclusión social.
4. A inclusión da familia como beneficiaria do proceso de atención, e non só como parte colaboradora, para que tamén reciba a información, a formación e o apoio psicolóxico que precisa durante todo o proceso de atención ao DCA.

MANIFESTO
En España viven 420.000 persoas invisibles. Non sempre foron así. Tampouco elixiron selo. Ocorreulles. Tiñan unha vida en marcha: afeccións, amizades e soños de futuro. Pero un día, de súpeto, un ictus, ou un golpe na cabeza; ás veces un tumor cerebral, unha anoxia ou outras lesións no cerebro cambiaron os seus proxectos de vida. Ese momento é crítico: estas persoas, que aínda son visibles, conseguen salvar a súa vida grazas aos avances logrados no ámbito sanitario. Salvar unha vida é un logro excepcional. Pero esta vida salvada, na maioría dos casos, abandona o hospital para ser invisible.

Hoxe, 26 de outubro, Día Nacional do Dano Cerebral, queremos lembrar que cada ano ao redor de 104.000 persoas sofren un ictus, un traumatismo cranioencefálico ou outras lesións que lles causan Dano Cerebral Adquirido (DCA).

Do DCA coñécense ben as lesións que o orixinan. Pero o dano cerebral vai máis aló das súas causas, xa que podemos convivir coas súas consecuencias o resto das nosas vidas: ictus é dano cerebral. Traumatismo craneiencefálico é dano cerebral. E Dano Cerebral Adquirido é discapacidade.

Estímase que, ata nun 89% dos casos de dano cerebral, prodúcense secuelas que provocan dependencia. Aínda que se dan problemas físicos, a maior parte das secuelas teñen que ver con problemas de memoria, problemas de comunicación, alteracións da conduta, alteracións emocionais, estados prolongados de coma… En gran parte, son secuelas invisibles, que non se perciben a primeira vista e que, a ollos de quen non coñece o DCA, resultan difíciles de entender.

Por iso, para as familias das persoas con DCA, a situación de angustia e incerteza non remata cando a persoa con dano cerebral sobrevive e abandona o hospital. O sistema actual salva vidas, pero esquece garantir a calidade de vida, a inclusión social das persoas con DCA e o apoio ás familias.Neste sentido, gran parte das persoas con DCA non poden acceder a recursos de rehabilitación especializados, xa que son escasos e están repartidos de forma desigual polo noso territorio. Tampouco é sinxelo acceder a recursos de inclusión social nos que a persoa con DCA poida reconstruír o seu proxecto de vida marcándose novas metas. En ocasións, ata é difícil que os servizos de valoración de dependencia realicen unha valoración correcta da situación e necesidades das persoas con DCA. Por descontado, as familias quedan soas ante esta realidade e tamén se ven obrigadas a transformar os seus proxectos de vida para coidar á persoa con DCA.

Do mesmo xeito que as persoas con dano cerebral e as súas familias se ven obrigadas a construír novos proxectos de vida, cremos necesario crear espazos para a inclusión social do noso colectivo. O DCA é un problema que afecta a toda a sociedade. Entre todos e todas podemos e debemos lograr que os dereitos das persoas con dano cerebral e as súas familias sexan recoñecidos para que cada vida salvada mereza ser vivida con dignidade. Para iso, consideramos fundamental:

• Que se desenvolva e impulse unha Estratexia Nacional de Atención ao Dano Cerebral Adquiridoque garanta a máxima calidade de vida posible para cada persoa con Dano Cerebral Adquirido e que teña como base a coordinación entre os ámbitos asistenciais sanitarios e sociais.
• Que se cree a categoría diagnóstica ‘Dano Cerebral Adquirido’á alta do hospital de agudos. Esta categoría debe contribuír a fixar necesidades e criterios de atención para iniciar o proceso de rehabilitación funcional e garantir así a continuidade asistencial.
• Que se elabore un censo de persoas con DCApara así analizar as súas necesidades de atención e se dimensionen os recursos necesariospara garantir a súa calidade de vida e inclusión social.
• Que se inclúa á familia como parte beneficiaria do proceso de atención, e non só parte colaboradora, para que tamén reciba información, formación e apoio psicolóxico que precisa durante todo o proceso de atención ao DCA.
• Que nos plans de atención se contemplen as necesidades específicas das persoas en especial risco de exclusión, como son as persoas en estado de mínima conciencia, os e as menores con DCA e as persoas con alteracións graves da conduta; así como das súas familias.

Esperamos que o 26 de outubro, Día Nacional do Dano Cerebral Adquirido, sirva para poñer en primeiro plano estas demandas e visibilizar ao colectivo do DCA e as súas necesidades de atención e inclusión social. Desde o movemento asociativo de familias e persoas con DCA representado por FEDACE agradecemos aos profesionais da atención ao DCA, ás institucións sociosanitarias e ás organizacións da discapacidade a colaboración prestada nos últimos anos, que facilitou moitos avances a entidades do DCA. Esperamos tamén poder seguir traballando xunto ás Administracións para que desenvolvan as actuacións necesarias que permitan transformar a realidade das persoas con DCA e que, onde agora hai realidades invisibles, en pouco tempo se visibilicen vidas salvadas que merezan ser vividas con dignidade.

26 de outubro de 2018